自闭症儿童有一个诗意的名字——星星的孩子。当其他孩子牙牙学语时，这些“星星的孩子”总是躲在角落，不愿与人交流，不愿开口说话，他们的沉默仿佛一座压在父母心头的大山……

4月2日是世界自闭症日，国家儿童医学中心北京儿童医院保健中心副主任医师马扬详解如何判断自闭症、自闭症去哪里检查、得了自闭症怎么办、家长需要做哪些工作等一系列自闭症患儿家长最关心的话题。

1. 什么是自闭症？

自闭症即：孤独症谱系障碍（ASD），泛指一系列复杂的神经发育性障碍，以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征。简而言之，自闭症不是一个病，而是一组或一类疾病的统称。

虽然自闭症患儿的表现多种多样，功能有高有低，但大部分自闭症孩子，由于其社交动机缺乏或不足，因而会伴随语言问题，如语言发育迟缓或者语言发育倒退，有的孩子虽然具备了说“话”的能力，但运用语言的能力不足，无法在合适的场合说出合适的话。

2. 孩子没有对话、没有对视，会是自闭症吗？

自闭症孩子存在社交沟通障碍，很多会表现为目光对视不好或无目光对视，对话能力较差，甚至有的孩子没有语言能力。但并不是说孩子没有对话能力，没有目光对视就一定是自闭症。自闭症是一组以症状表现命名的疾病，表现多种多样，临床上也不会因为仅有1个或2个表现来诊断自闭症，诊断自闭症应该是一个严谨的过程。

3. 如何区分自闭症与发育障碍？

一些自闭症家长，经常会混淆发育障碍与自闭症的区别。甚至有的家长认为自己的孩子并不是自闭症，只是单纯的发育迟缓而已，否定诊断结果，最终导致孩子错过黄金干预期。

从定义上看，孤独症谱系障碍（自闭症）是一种神经发育性障碍，伴随社交方面的核心障碍。发育迟缓的孩子对身边的环境充满好奇，会主动关注周边的人和物，进而会去关注和模仿，只是发展速度比正常发育孩子要慢一点而已。但自闭症孩子并不具备这些本能，社交障碍这个核心障碍比较难以提升，如果不加以干预，也不会随着孩子的发育而有所进步，这也是自闭症和单纯发育迟缓之间的本质区别。

4. 如何区分自闭症与感统失调？

感统失调有关感知觉和运动发育，是近几年的热点，但需要注意的是感统失调不是疾病，每个在发育过程中的儿童可能或多或少伴随感统失调的问题。相应的，感知运动相关的锻炼能促进孩子们大脑的发育和功能表达，能帮助改善自闭症和发育迟缓儿童的一些运动能力、动手能力，改善他们的情绪状态，是比较好的辅助治疗方法。

5. 怀疑孩子自闭症，去哪里检查、什么科室？

如果怀疑孩子有自闭症的可能或倾向，可以先去基层儿科或初级儿童保健机构进行早期识别和筛查；筛查指标阳性，需要进一步转诊至专科，一般来说省、市级专科儿童医院、妇幼保健院具有发育行为专业、精神心理专业、神经内科专业，专科精神科医院的儿童精神科专业具备有孤独症谱系障碍的诊断能力和进一步病因学检查能力，可以到上述机构进行诊疗。

6. 自闭症需要几个医生、医院才能确诊？

比如某患儿在一家医院说是自闭症，其他两家说是发育迟缓，这是有可能的。因此自闭症诊断应非常慎重。提倡过程性诊断，先不扣帽子，但一定要先干预。

一般来说，自闭症需要两名有经验的发育行为儿科医师/儿童精神科医师/儿童神经内科医师都考虑孤独症，同时还需要结合相关的发育评估和行为观察结果，然后确诊。

这个过程可能需要一段时间，看多名医生。与此同时，希望家长不要过于纠结诊断名称，能够在医生的帮助下尽快开展能改善影响孩子的核心问题或核心症状的干预才是重中之重。

7. 家长是否可以用网上的筛查量表来自测孩子是不是自闭症？

在互联网和各类媒体飞速发展的今天，家长如果怀疑自己的孩子有这方面的问题，可以先自己在家给孩子进行筛查。需要注意的是，网上的信息很多，良莠不齐，家长没有专业的自闭症知识的培训和临床经验，想要给孩子明确诊断还需要到专业机构找专业医生。

8. 自闭症需进行哪些相关病因学检查？

孤独症谱系障碍是一种神经发育性疾病，病因尚不明确，可能与遗传基因异常、环境因素有关，此外还有神经系统异常、神经心理异常等的假说。自闭症的孩子从神经解剖学和神经影像学的研究上来说大体结构上与普通儿童没有明显的差异，最近几年开展的自闭症患儿的头颅影像学检查也证实了这一点，但我们也观察导到少部分ASD患儿会出现髓鞘化延迟、胼胝体发育异常和小脑发育异常等。因此，建议自闭症程度较严重、功能较低，或者需要考虑症候群性孤独症患儿有条件的话需进行病因学检查。病因学检查包括下面几个大的类别：

视力、听力、口腔检查（用于鉴别由于视听障碍、口腔疾病导致的语言发育迟缓或发育迟缓）

头颅影像学检查：头颅核磁等（用于发现是否有大脑皮层发育问题或颅脑发育异常等）

神经电生理检查：脑电图、脑血流等（用于发现是否有癫痫等神经性疾病）

血液学检查：与神经发育相关的血液学（甲状腺功能、神经递质等）

遗传代谢检查：代谢性疾病筛查，染色体和基因检测

上述检测是对自闭症病因学探索的很重要的方法手段，但是并不一定每个孩子在就诊之初就马上需要去进行全套病因学检查，专科医生应根据患儿具体情况有所侧重。

9. 打疫苗会导致自闭症吗？

有家长问，一岁时打了疫苗，之后开始退化成自闭症，疫苗会导致自闭症吗？我们在临床中发现，有一少部分自闭症的孩子是倒退性起病的，即在生命早期已经达到了一定的社交能力或语言能力，后面停滞不前甚至出现倒退，原因尚不十分清楚，但没有确切证据表明自闭症的发生跟接种疫苗相关。

10. 确诊自闭症后，一定要去干预机构进行干预吗？

如果患儿所在地区有专业正规的自闭症康复机构，并且家庭经济条件能承担干预训练的费用等，自闭症的孩子能在第一时间接受正规机构专业、密集的干预训练，进步会更快一些。在机构干预同时，家长应做好辅助干预的角色，应明确家庭干预的重要性，本身是孩子熟悉的环境，有的孩子已经跟家长建立了比较好的依恋关系，开展干预训练相对好入手。如果不具备上面说的专业机构和家庭经济条件，家长也可以选择自己干预，这样的成功范例也不在少数。

11. 自闭症干预，为何家长很关键？

自闭症儿童的干预训练中，起主导作用的不是老师，而是家长。因为孩子在机构中训练的时间并没有待在家里的时间长，更贴切地说，多数时间是和父母在一起的，家长是自闭症孩子最初的老师，也是陪伴孩子时间最长的老师，家长的一举一动对于自闭症孩子的未来都有很大的影响。所以，在康复之路上父母才是最重要的。

家长一定要明确参与干预的重要性，积极主动学习一些干预原理和策略，也可以参与到孩子的干预课程中，学习治疗师的干预方法等。最起码当孩子在生活中遇到问题的时候，家长得知道用什么样的方法帮助孩子。除此之外，孩子在机构学习的技能也需要在生活中得以泛化和维持，毕竟孩子最终的训练还得回归到自然生活中去。

父母参与到干预中，不仅对孩子有帮助，对父母自己也大有裨益。在对孩子的日常干预中，父母的掌控能力会有所提升，进而压力也会小一些，家长也能收获更多的信心。所以家长要明确自身的重要性，不能一味依赖机构和治疗师，毕竟你永远都是孩子的父母，需要和孩子一起面对所有的挑战，更需要以有效的方式帮助孩子学习技能。

总而言之，无论是否到机构训练，家长都一定要积极参与到干预之中，居家干预更是必须要做的。

12. 孩子确诊了自闭症，家长应该如何干预？

确诊后家长们表现各异，有的伤心失望，有的慌张忙乱，这里，专家帮助家长们梳理了一下确诊了以后家长的思路：

第一，了解自己孩子的脑发育水平，学会看发育评估报告，了解自己孩子除了社交、语言等问题，是否还伴随有其他能区发育迟缓。

第二，了解自己孩子的口腔功能、视力、听力、感知觉发育水平。

第三，明白自己孩子的诊断（本环节是过程性诊断，可能需要多次就诊、看多名医生，应有耐心）和功能，从医生那里了解接下来孩子需要干预的核心或重点内容，好的依从性是促进儿童语言发展的推动力，最好能列出近期的干预计划，干预一段时间再进行阶段性评估，检验干预效果，修正下一步的计划。

第四，了解自己孩子是否需要进一步做病因学检查：头颅核磁、脑电图、血液学标记物、遗传代谢检查等。

13. 为什么在自闭症干预方面提倡越早越好？

近年来越来越多研究发现，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善ASD患儿的不良预后。神经生物学研究证实，年幼的大脑具有经验期待和经验依赖的突触形成，即可塑性，后天恰当和丰富的环境因素可使有先天发育障碍的ASD患儿大脑重回正常发育轨道。因此，合适、恰当、能达到一定强度和时长的自闭症干预真的要越早越好。

14. 自闭症确诊后干预了需要复查吗？多久一次合适？

专家建议家长有条件的可以3个月复查一次，比较远的也尽量要6个月复查一次，一方面可以进一步明确诊断或进行修正，另一方面如果进行了相关的社交、认知、语言等方面的干预，应评估干预效果，以便进一步修正干预方案等。

15. 自闭症有特效药吗？

目前，自闭症的病因尚未明确，因为病因的不确定性，目前还没有能够有效治疗自闭症的特效药，也没有人敢说能够治愈自闭症。尽管自闭症无法实现彻底的根治，但全世界公认的、最有效的治疗方法就是针对患儿核心症状为主线、兼顾患儿早期综合发展的康复训练。一部分高功能的自闭症孩子通过科学的训练，能够成功实现自理和自立，基本上达到康复，成功融入社会。

一些大年龄儿童如合并有注意缺陷多动障碍、抽动障碍、情绪和行为障碍可以使用一些精神科用药，目前美国FDA推荐用药主要是利培酮和阿立哌唑等精神科用药，用于改善问题行为如攻击、易激惹等，使用托莫西汀、哌甲酯等改善执行功能。如果有其他共患疾病或者合并的症状，医生也会针对性的使用相关对症治疗药物。

关键词： 发育迟缓 发育异常